Marraine pour l'association ELA | Become sponsor for the association ELA

Updated: Feb 21, 2019




Il y a quelques années, j'ai accompagné un parrain d'une association lors d'un weekend organisé pour les familles d'enfants souffrant de leucodystrophies. Un weekend où les parrains et les familles se réunissaient et passaient un moment ensemble.


J'ai au départ été gênée de venir en accompagnante car je ne connaissais même pas ces maladies. Je me suis donc renseignée avant l'événement et j'ai pu comprendre qu'il s'agissait de maladies génétiques orphelines, détruisant le système nerveux central d'enfants et d'adultes.


Lorsque nous sommes arrivés, nous avons été accueillis par Pascal et Myriam (directeur et présidente de l'association), deux personnes extraordinaires, qui nous ont conduits vers un atelier organisé pour les enfants. C'est à ce moment que j'ai fait la connaissance de Arnaud, que je décrirais comme le porte-parole des enfants atteints de leucodystrophies et qui, lui-même souffre de cette maladie. Il m'a pris dans ses bras et m'a souhaité la bienvenue. Ca a été pour moi un moment tellement inattendu et plein d'amour que je ne l'oublierai jamais. Nous avons ensuite partagé une table pour le repas avec une famille merveilleuse, pleine de joie et d'humour. Malgré les difficultés et la douleur, autant pour les personnes atteintes que pour leurs proches, j'y ai découvert énormément d'amour, de volonté et de force. Une leçon de vie incroyable.


Aujourd'hui, j'ai l'immense honneur de plaisir de rejoindre les parrains de l'association ELA. A mon tour, je contribuerai de mon mieux au soutien de cette grande famille qui se battent chaque jour pour combattre la maladie !


A few years ago, I accompanied a sponsor of an association during a weekend organized for families of children suffering from leukodystrophies. A weekend where the godfathers and families met and spent a moment together. I was initially embarrassed to come as an attendant because I didn't even know these diseases. So I did some research before the event and I understood that these were orphan genetic diseases, destroying the central nervous system of children and adults. When we arrived, we were greeted by Pascal and Myriam (director and president of the association), two extraordinary people, who took us to a workshop for children. It was then that I met Arnaud, whom I would describe as the spokesperson for children with leukodystrophies and who himself suffers from this disease. He took me in his arms and welcomed me. It was a moment so unexpected and so full of love that I will never forget it. We then shared a table for the meal with a wonderful family, full of joy and humor. Despite the difficulties and the pain, as much for the people affected as for their relatives, I discovered a lot of love, willpower and strength. An incredible life lesson. Today, I have the immense honor of pleasure to join the sponsors of the association ELA. In my turn, I will do my best to support this great family who fight every day to fight the disease !




Contact

Amigoni Art Studio

Chemin des Oiseaux 3

CH-1433 Suchy

M +41 78 696 04 04

info@sabrina-amigoni.ch

SIGNUP FOR OUR NEWS

  • Instagram - Black Circle
  • Facebook - Black Circle
  • Noir LinkedIn Icône